Αντιμέτωπος με μια Χρόνια Ασθένεια

Ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας καθώς η πρόοδος και η εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης πλέον δεν καταδικάζει σε θάνατο ανθρώπους που πάσχουν από μια χρόνια ασθένεια …. Νεφρική ανεπάρκεια, καρκίνος, νόσος του Alzheimer, σκλήρυνση κατά πλάκας, ρευματοειδής αρθρίτιδα, μυοσκελετικές παθήσεις, επίκτητη ανοσολογική ανεπάρκεια …. είναι ασθένειες με τις οποίες το άτομο που πάσχει και η οικογένεια του καλούνται να μάθουν να ζουν.

εικόνα 1Καλούνται να προσαρμόσουν την καθημερινότητα τους σε ένα νέο τρόπο ζωής, να αναθεωρήσουν αξίες και πρακτικές, να αφήσουν δραστηριότητες και συνήθειες, να αλλάξουν. Οι πάσχοντες από μια χρόνια ασθένεια δε σημαίνει ότι συνεχώς είναι άρρωστοι αλλά καλούνται να προφυλάσσονται περισσότερο από τους άλλους ανθρώπους. Κάποιοι από αυτούς μπορεί να χρειαστούν νοσηλείες ή δια βίου λήψη φαρμακευτικής αγωγής και συχνές επισκέψεις σε γιατρούς ενώ η ζωή τους μπορεί να αλλάξει σε οικονομικό, κοινωνικό, οικογενειακό και συναισθηματικό επίπεδο.

Κάθε άνθρωπος που πάσχει από μια χρόνια ασθένεια αντιλαμβάνεται και βιώνει διαφορετικά την ασθένεια για αυτό και οι αντιδράσεις στο άκουσμα της πρώτης διάγνωσης αλλά και στην μετέπειτα φάση της προσαρμογής ποικίλουν. Η φύση της ασθένειας, η σοβαρότητα της, το είδος της θεραπείας που καλείται να ακολουθήσει, η ηλικία, η φάση ζωής στην οποία βρίσκεται, το φύλο, η ύπαρξη υποστηρικτικού δικτύου είναι κάποιοι από τους παράγοντες που θα επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο το άτομο θα αντιδράσει. Στοιχεία της προσωπικότητας και η προσαρμοστική ικανότητα, το άγχος και οι στρατηγικές διαχείρισης του, οι τρόποι έκφρασης θετικών και αρνητικών συναισθημάτων, η σχέση του ατόμου με το έλεγχο μπορεί να συμβάλλουν στη βελτίωση της πορείας της ασθένειας ή στην επιδείνωση της.

εικόνα 2Για κάθε άνθρωπο που πάσχει από μια χρόνια ασθένεια η στιγμή της ανακοίνωσης και της γνωστοποίησης της ασθένειας αποτελεί μια μνήμη που μένει χαραγμένη μέσα του. Είναι η στιγμή που συνειδητοποιεί και έρχεται αντιμέτωπο για πρώτη φορά με το ενδεχόμενο της απώλειας, όχι μόνο της ζωής αλλά και της μέχρι τώρα λειτουργικότητας. Είναι η στιγμή που συνειδητοποιεί τη αξία που έχει κάθε λεπτό της. Οι χειρότεροι φόβοι επιβεβαιώνονται. Θλίψη, θυμός, πόνος, ματαίωση, απογοήτευση, αγωνία και ένα «γιατί» που πλανάται… λέξεις που δεν αρκούν για να περιγράψουν την ένταση των συναισθημάτων τη στιγμή του πρώτου ακούσματος.

Η πλειοψηφία των ανθρώπων που πάσχουν από μια χρόνια ασθένεια έχουν αρχίσει να αναγνωρίζουν την ασθένεια πριν τη διάγνωση και να βλέπουν τις αλλαγές τόσο στο σώμα τους όσο και στο συναισθηματικό τους κόσμο. Κάποιοι κινητοποιούνται άμεσα. Άλλοι, μη αντέχοντας την ιδέα της ασθένειας, προτιμούν να κλείσουν για λίγο τα μάτια τους μπρος στην πραγματικότητα, να το αρνηθούν, να το απωθήσουν καθώς η ιδέα και ο φόβος της απώλειας αλλά και της αλλαγής είναι δυσβάσταχτος. Χρειάζονται περισσότερο χρόνο μέσα τους για να συνηθίσουν την ιδέα ότι μια ασθένεια εισβάλλει στη ζωή τους. Όταν συνειδητά πλέον το άτομο αρνείται να αποδεχτεί την ασθένεια και να ζητήσει ιατρική βοήθεια, μπορεί να έχει αρνητικές συνέπειες στην έκβαση της ασθένειας. Το άτομο άλλωστε αργά ή γρήγορα θα έρθει αντιμέτωπο με την ασθένεια.

Με το πέρασμα του χρόνου το άτομο καλείται να προσαρμοστεί σε μια ζωή που περιλαμβάνει αλλαγές. Καλείται να κατανοήσει την ασθένεια και τους ενδεχόμενους περιορισμούς που του θέτει, καλείται να ακολουθήσει μια σειρά από ιατρικές οδηγίες, να εξασφαλίσει μια ποιότητα ζωής και να προσαρμοστεί σε νέους ρυθμούς. Καθημερινά το άτομο έρχεται αντιμέτωπο με αυτή τη λέξη: προσαρμογή. Προσαρμογή που σημαίνει πενθώ για απώλεια της προηγούμενης ζωής μου και ετοιμάζομαι για μια νέα, διαφορετική ζωή που έχει περιορισμούς αλλά και απολαύσεις. Το άτομο διαρκώς έρχεται αντιμέτωπο με νέες προκλήσεις και ένα συνεχές άγχος το συντροφεύει. Ωστόσο υπάρχει η μερίδα των ατόμων που αναγνωρίζουν τις επιπτώσεις της ασθένειας, αναγνωρίζουν και εκφράζουν ανοιχτά τα συναισθήματα τους, επεξεργάζονται τις αλλαγές στην αυτό εικόνα τους. Η βαθύτερη κατανόηση της ασθένειας όχι μόνο ως προς την ιατρική εξήγηση των σημείων και συμπτωμάτων αλλά και των συναισθηματικών της προεκτάσεων είναι μια διαδικασία επίπονη που έχει όμως σαν αποτέλεσμα τα άτομα να μάθουν να αξιοποιούν κάθε λεπτό της ζωής τους δίνοντας νόημα και αξία στον εαυτό τους και στις σχέσεις τους με τους άλλους.

εικόνα 3Η προσπάθεια για αυτοεπιβεβαίωση, η δημιουργικότητα, η έκφραση αυθεντικών συναισθημάτων, η ελπίδα, η πίστη στον εαυτό και η ενίσχυση των ικανοτήτων μέσω της ενεργούς απασχόλησης και κινητοποίησης, η αισιοδοξία αποτελούν σημαντικούς ψυχολογικούς παράγοντες που βοηθούν στην αρμονική συνύπαρξη του ατόμου με την ασθένεια του.

Η διατήρηση της ελπίδας παίζει σημαντικό ρόλο στη μετέπειτα έκβαση της ασθένειας και την πορεία ζωής του ατόμου. Η ελπίδα, υπό την έννοια της εσωτερικής δύναμης που κινητοποιεί, ωθεί το άτομο σε δράση και αποτελεί πηγή έμπνευσης και δημιουργικής σκέψης. Βοηθά το άτομο να αναγνωρίσει την ασθένεια του και τα συμπτώματα της, να την αποδεχτεί και να την κατανοήσει, το ωθεί στην έκφραση των γνήσιων και αρνητικών συναισθημάτων και το κρατά ενεργό και συνδεδεμένο με τη ζωή. Η ελπίδα που βασίζεται σε όνειρα και «θαύματα» που ως δια μαγείας θα εξαφανίσει όλες τις δυσκολίες ή ακόμη και την ασθένεια εμποδίζει το άτομο να συνειδητοποιήσει το εδώ και τώρα της ζωή του και να προσαρμοστεί στην καθημερινότητα, τον αποδυναμώνει, τον κάνει ανίσχυρο μπρος στην ασθένεια. Μετατρέπει το άτομο σε ένα παθητικό ον που μοιρολατρικά αναμένει να αλλάξει τη ζωή του, όπως μοιρολατρικά ήρθε και η ασθένεια. Απεναντίας η ελπίδα που ωθεί το άτομο σε ρεαλιστική δράση, το συνδέει δυναμικά με τη ζωή. Η ελπίδα αυτή θα τον βοηθήσει να καταλάβει τα συμπτώματα της ασθένειας, να αλλάξει τις καθημερινές ρουτίνες και να βρει νέες. Η ελπίδα θα τον βοηθήσει να μεταβεί σε ένα νέο τρόπο ζωής κρατώντας μέσα του τις αναμνήσεις της προηγούμενης ζωής, χωρίς όμως οι αναμνήσεις αυτές να τον κρατούν δέσμιο σε ένα τρόπο ζωής που πλέον δε μπορεί να ακολουθήσει.