Αυτισμός και Διαφορετικότητα

«Στα 25 μου χρόνια ανακάλυψα μια λέξη, μια καινούρια ετικέτα, η οποία μου έδωσε πολλές απαντήσεις, μια ευκαιρία να συγχωρέσω και την ελπίδα να αποκτήσω επιτέλους την αίσθηση ότι ανήκω κάπου: αυτή η λέξη ήταν ο Αυτισμός.»

Donna Williams, άτομο με αυτισμό

Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος ανήκουν στις πλέον αινιγματικές μορφές των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών εφόσον τα αίτια εξακολουθούν να παραμένουν άγνωστα και τα συμπτώματα που εκδηλώνονται ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο.

Διαγνωστικά εργαλεία αναφέρουν ότι o αυτισμός χαρακτηρίζεται από ποιοτική έκπτωση σε αρκετούς αναπτυξιακούς τομείς όπως στις δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, στις δεξιότητες επικοινωνίας ή στην παρουσία στερεοτυπικής συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Περιγραφές, όπως οι παρακάτω, αναφέρονται στη βιβλιογραφία και στην επιστημονική κοινότητα και περιγράφουν ένα αυτιστικό παιδί.

  • Αντιστέκεται σε κάθε φυσιολογική μέθοδο διδασκαλίας

  • Δε νοιώθει φόβο για τους πραγματικούς κινδύνους

  • Περιστρέφει αντικείμενα

  • Συμπεριφέρεται σαν κωφό

  • Κλάμα – Θυμός: υπερβολική ταραχή χωρίς προφανή λόγο

  • Αδικαιολόγητα γέλια και χαχανητά

  • Ηχολαλεί

  • Δυσκολία στη συναναστροφή με τα άλλα παιδιά

  • Αντιδρά στην αλλαγή των συνηθειών του

  • Δε θέλει χάδια

  • Παράλογο δέσιμο με αντικείμενα

  • Φαινομενική αναισθησία στον πόνο

  • Αξιοσημείωτη σωματική υπερκινητικότητα ή υπερβολική παθητικότητα

  • Επιμονή σε παράξενο παιχνίδι

  • «Ψυχρή» συμπεριφορά

  • Επιδεικνύει τις ανάγκες του με χειρονομίες

Ωστόσο τέτοιου είδους ορισμοί και περιγραφές εξυπηρετούν και γίνονται κατανοητοί από μια μερίδα επιστημόνων που έχει κωδικοποιήσει κάποιες συμπεριφορές, με κριτήριο τη διαφορετικότητα από την κοινωνική νόρμα και έχουν δώσει μια ταμπέλα στη διαφορετικότητα αυτή. Όταν τέτοιες ταμπέλες χρησιμοποιούνται αλόγιστα όχι μόνο στιγματίζουν το άτομο αλλά επιπλέον αποπροσανατολίζουν τους γονείς και το κοινωνικό σύνολο. Η προσπάθεια να περιγραφεί η αυτιστική συμπεριφορά από όλους εμάς ναυαγεί όταν δεν εξυπηρετεί λειτουργικούς σκοπούς όπως την επικοινωνία με το άτομο και το σχεδιασμό κατάλληλων εκπαιδευτικών προγραμμάτων.

Το άτομο με αυτισμό ζει σε ένα κόσμο οργανωμένο με ένα μη αυτιστικό τρόπο που το τρομάζει διότι η δομή και η οργάνωση των εγκεφαλικών του λειτουργιών δεν του επιτρέπει να κατανοήσει το δικό μας μη αυτιστικό κόσμο και επιπλέον έχει να αντιμετωπίσει τη διαφορετικότητα του σηκώνοντας το βαρύ φορτίο της «ποιοτικής έκπτωσης των κοινωνικών και επικοινωνιακών ικανοτήτων και των έμμονων και περιορισμένων ενδιαφερόντων». Πόσο δύσκολο και βαρύ είναι αυτό το φορτίο για το άτομο και τους γονείς τους; Ένα φορτίο που εμείς οι μη αυτιστικοί το έχουμε «παραφορτώσει» με λέξεις, χαρακτηρισμούς και ταμπέλες…. Πόσο πονάνε αυτές οι λέξεις που, όλοι εμείς στην επιστημονική κοινότητα στο όνομα της επιστημονικής έρευνας, γνώσης και θεραπείας, χρησιμοποιούμε; Πόσο στιγματίζει το διαφορετικό; Γιατί το διαφορετικό να θεωρείται και κατώτερο; Ερωτήματα που ταλανίζουν τους γονείς και τα ίδια τα άτομα τα οποία με τον αφοπλιστικό αυθορμητισμό και την «περίεργη» για εμάς συμπεριφορά τους προσπαθούν να επιβιώσουν και να υπάρξουν σε αυτό το βασανιστικό για αυτούς κόσμο.

Τα παιδιά με αυτισμό δεν παύουν να αποτελούν ξεχωριστά άτομα και οι δυσκολίες τους να συμμετέχουν στη διεργασία της κοινωνικοποίησης, όπως εμείς οι μη αυτιστικοί έχουμε καθορίσει τη διαδικασία αυτή, μπορεί να δηλώνει ότι είναι ακόμη πιο έντονες οι διαφορές κατά την ανάπτυξη τους σε ατομικό επίπεδο από ότι στα άλλα παιδιά. Ακόμη και αν μπορέσουν να εντοπιστούν οι θεμελιώδεις διαφορές του ατόμου με αυτισμό, οι επιπτώσεις δε μπορούν να εξηγηθούν από την άποψη των ελλειμμάτων, όπως π.χ. στην τύφλωση όπου υπάρχει τυπική ανάπτυξη μείον όραση, αλλά κυρίως εξηγούνται από ένα διαφορετικό τρόπο σκέψης και μάθησης, τον «αυτιστικό» τρόπο σκέψης. Και αν θέλουμε να δεχτούμε το αυτιστικό άτομο στην κοινωνία μας πρέπει να δεχτούμε τη διαφορετικότητα του, όχι όμως προσπαθώντας να αλλάξουμε τον τρόπο σκέψης του αλλά χτίζοντας μια γέφυρα ανάμεσα στους δυο κόσμους, τον αυτιστικό και τον μη αυτιστικό ώστε να υπάρξει μια δίοδος επικοινωνίας, αποδεχόμενοι το διαφορετικό τρόπο σκέψης και όχι τον ποιοτικά κατώτερο τρόπο σκέψης.

Επομένως είναι επιτακτική ανάγκη να κατανοηθεί από όλους εμάς ο αυτιστικός τρόπος μάθησης, οι γνωστικοί μηχανισμοί και το συναισθηματικό βίωμα των ατόμων με αυτισμό προκειμένου να είμαστε έτοιμοι ο καθένας μέσα από το ρόλο του ως εκπαιδευτικός, ως γονέας, ως επαγγελματίας και κυρίως ως άνθρωπος – μέλος μιας κοινωνικής ομάδας – να δεχτεί το άτομο με αυτισμό στην τάξη του, στην ομάδα του, στην οικογένεια του και στην κοινότητα των μη αυτιστικών ανθρώπων.

Το παιδί με αυτισμό αντιλαμβάνεται τον κόσμο με έναν τρόπο όπου στερείται κοινωνικού νοήματος και συναισθηματικής αμεσότητας δίνοντας έμφαση στις φυσικές ιδιότητες των αντικειμένων και λιγότερο στη λειτουργική, συναισθηματική και κοινωνική σημασία του. Επιπροσθέτως, ως προς τον τρόπο που βιώνουν τον κόσμο, τα άτομα με αυτισμό ως προς ένα βαθμό έχουν επίγνωση των πραγμάτων που συμβαίνουν γύρω τους αλλά δεν αντιλαμβάνονται ότι αυτά τα πράγματα συμβαίνουν στα ίδια. Η δυσκολία ενθύμησης προσωπικών βιωμάτων και χρήσης προσωπικών αντωνυμιών είναι ενδεικτικά αυτής της ιδιαιτερότητας στη σχέση μεταξύ εαυτού και βιώματος. Αναφορικά με τη μνημονική διαδικασία τα άτομα με αυτισμό μπορούν να επιτελούν μηχανικά μνημονικές ασκήσεις ωστόσο έχουν φτωχή προσωπική μνήμη και η αυθόρμητη αναζήτηση λεπτομερειών ενός συμβάντος είναι δύσκολη χωρίς την παροχή άμεσων ενδείξεων. Τέλος, στη σφαίρα των συναισθημάτων, αξίζει να αναφερθεί ότι η ικανότητα χρησιμοποίησης συναισθηματικών καταστάσεων για την προαγωγή του προσωπικού νοήματος είναι ελλειμματική με αποτέλεσμα το άτομο να στρέφει την προσοχή του σε οτιδήποτε του τραβά φαινομενικά την προσοχή του. Έτσι οι προθέσεις του ίδιου και των άλλων γίνονται δυσνόητες και για αυτό ευνοούνται οι απλές επαναλαμβανόμενες ακολουθίες πράξεων και όχι αυτές που απαιτούν σύνθετες τεχνικές επίλυσης προβλημάτων. Εξαιτίας της αυθαίρετης σύνδεσης των βοηθητικών ενδείξεων και της μηχανικής διάταξης των μνημονικών ιχνών τα άτομα με αυτισμό δε μπορούν να κατευθύνουν τη σκέψη τους προκειμένου να εκφράσουν τα ισχυρά τους συναισθήματα.

Οποιοδήποτε πρόγραμμα παρέμβασης, είτε εκπαιδευτικής φύσης είτε διαπροσωπικής και κοινωνικής ανάπτυξης εφόσον αποσκοπεί στο να θεωρείται επιτυχημένο και αποτελεσματικό, οφείλει να λαμβάνει υπόψη κατά το σχεδιασμό του τον αυτιστικό τρόπο μάθησης. Καλό είναι να τονιστεί ότι με το σχεδιασμό προγραμμάτων σε καμία περίπτωση δεν προτείνεται η υιοθέτηση ενός μοντέλου που έχει τη μορφή «συνταγολόγησης» και βασίζεται στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό. Η πιστή ακολουθία προγραμματισμένων ρουτινών και συνταγών μπορεί να οδηγήσει σε μη αναμενόμενα αποτελέσματα. Δεν αρκεί η επιστημονική γνώση των δυσκολιών για την επιτυχή προσέγγιση των παιδιών και την ουσιαστική επικοινωνία μαζί τους. Η καλύτερη προσέγγιση στηρίζεται στις δεξιότητες παρατήρησης, κινητοποίησης, εμπλοκής και στις γνώσεις σχετικά με το πως να δομεί κάποιος το περιβάλλον προκειμένου να προαχθεί η επικοινωνία. Επομένως αυτό που χρειάζεται είναι η επικράτηση ενός στοχαστικού μοντέλου παρέμβασης όπου ο δάσκαλος, ο γονιός, ο επαγγελματίας ψυχικής υγείας επεξεργάζεται το δικό του τρόπο μάθησης και πως τον βιώνει το παιδί και έπειτα προχωρά στο τι πρέπει να κάνει για να προσεγγίσει με το παιδί.

Το να είναι κανείς αυτιστικός δε σημαίνει ότι δεν είναι άνθρωπος. Αλλά σίγουρα σημαίνει ότι είναι αλλότριος….

Jim Sinclair, άτομο με αυτισμό